Форум для общения и поддержки больных панкреатитом

Нет на месте
kirakuznetzova2016

Проверенные [Рядовой]
Всего сообщений: 15
Репутация: 0

Всем привет. Меня зовут Ира. Расскажу свою историю, много ошибок сделано, которые стоили мне жизни и здоровья. Теперь организм отказывает, поджелудочная не работает, я уже сошла с ума от болей и слабости. Может кто-то прочтет и что-нибудь мне посоветует, или не совершит моих ошибок.

Все случилось, когда моему ребенку было почти 7 месяцев, к тому моменту я перестала соблюдать диету кормящей мамы и очень зря, купила на распродаже хинкали и наелась Ошибка №0 — привет острый панкреатит. Думала, что гастрит обострился, молила мужа вызвать скорую, т.к. сама не могла даже телефон найти, так скрутило, но получила — ничего, что получаю и по сей день от всей своей семьи. Ошибка №1 Не вызвала скорую, если бы я ее вызвала, ВСЕ было бы иначе.

Ошибка №2 Обратилась к некомпетентному врачу, она лечила меня октреотидом (нельзя строго при ГВ Ошибка №3) и квамателом, октреотид снизил ферменты в крови, а липаза была уже 2500, амилаза 1000, после октреотида ферменты стали амилаза 25, липаза 182, с такими ферментами, когда случилась трагедия, мне не ставили нигде острый панкреатит и выписывали из больниц.

Ошибка №4 Трагедия. Через неделю после снижения ферментов врач настаивает на мрт-хпг, по нему ставят острый псевдотумарозный панкреатит, в желчном находят сладж и врач назначает мне урсосан. Если бы я не доверяла слепо врачу, читала аннотацию к лекарствам, я бы не стала пить этот урсосан, и была бы здорова, бодра, весела и жива. Но я не читала, и случилась беда, погналась желчь, замещенная на урсо кислоту, обожгла мне всю ПЖ, начал развиваться острый обструктивный отечный панкреатит, а ферменты при этом были очень низкие и меня просто выкинули из хирургии.

Ошибка №5, надо было лететь в Москву или пробиваться в нашу областную,а я лежала в частном стационаре, где капали реамберином и кололи платифиллин, толку было мало. Потом обратилось к хирургу, который проводит операции на ПЖ — он настойчиво рекомендовал октреотид-депо, после него ферменты по крови упали вообще на дно и испортился стул, стал как жирная глина с непереваренной пищей. Это ошибка №6

После октреотида-депо воспаление уменьшилось, и стриктура на мрт уменьшилась с 4 мм до 1 мм (это область, которую в ГПП передавила воспаленная головка ПЖ)

Больно очень писать, продолжу завтра. Прошел уже почти год, мое положение не изменилось. На сегодняшний день я практически лежачий больной, утративший трудоспособность, с постоянными сильными некупируемыми болями, потерями ориентации, спутанностью сознания. Ужасно осознавать, что ты сам себя загубил, а где-то в паралелльном мире, есть я и моя семья, где эта трагедия не произошла, счастливые, здоровые, полные сил и все вместе. Господи, помоги мне не наложить на себя руки…
Мне нужен хирург, я с трудом что-то делаю, прошу помощи у мужа и родителей, а те только и спрашивают, когда я в следующий раз иду к психотерапевту, как будто все, что случилось со мной и моей поджелудочной — я выдумала, и у меня только голова болит. В общем, жить осталось мало и очень мучительно, семья от меня отвернулась, мама советует пить травки, а это примерно как к гангрене прикладывать подорожник. Муж скоро бросит, т.к. с ребенком я не справляюсь и ему проще без меня, тоже глух совершенно к моим просьбам помочь. А может мне и нельзя уже помочь…

Сообщение отредактировал kirakuznetzova2016 — Пятница, 24.08.2018, 01:40

24.08.2018, 01:37 | Сообщение # 1

Нет на месте
fynjisx26

Проверенные [Лейтенант]
Всего сообщений: 79
Репутация: 0

kirakuznetzova2016, короче сложно судить в каком вы сейчас состоянии, буду считать что — задница полная, но надеяться что я ошибаюсь конкретно.  Ладно будут писать исходя из своего опыта, лежания в стационарах, прочитанного и опробованного.
Итак, из всего что прочитал ничего не понял, что такое ГПП, ГВ. Короче много вижу ОШИбка, ошибка, ошибка, ошибка… Знаете ну хватит ошибаться сами не чувствуете, что-то не то. Я понимаю, там бывает но чтобы постоянно. У вас же руки не к заднице пришиты, Вы вполне нормальный человек, умеющий правильно и умно мыслить, просто знаний немножко не хватало кое-каких. Тем более и здесь тоже логично, к чему вам они были если Вам они не требовались.
Теперь по Вашим О-Ошибкам).
№0 конечно не хорошо, ну захотели вы хинкали, организм запросил, Вы разве виноваты? Нет. Кто-то пельменей бы навернул после родов. Ну а что — ребенок родился!!! Праздник.
Октреотид вроде ставят при острых панкреатитах. Т.е по идее нормально. Квамател — тоже говорят хороший препарат. Вы же не дома валялись а пошли к враччам и те помогли в меру своих возможностей. Я понимаю, что есть понимание того что возможно где-то в другом месте вам бы лучше помогли, но я думаю, что никому в этом не везет. После того как провалялись Вам надо было изучить болячку, что рекомендуют и чего следует избегать!
Урсосан -мммм. Что то везде вижу что не хвалят его люди с панкреатитом. Ну ладно ВЫ же не знали, как именно на Вас он подействует. То, что там что-то обожгло когда погнало желчь, Слушайте есть такой сайт интернист, там раздел гастроэнтерология, в нем про поджелудку врачи из питера пишут(я им верю, всё таки Питер, а не …). Они говорят, что желчь никак не может попасть в ПЖ из-за того что в ней давление на порядок выше. Ну природа так придумала. Урсосан увеличивает синтез бикарбонатной части ПЖ и Желчных протоков +Увеличивает одну из желчных кислот меняя их соотношение. ПЖ скорее и отреагировала тем, что бикарбонаты погнались. Думаю только таким образом он мог «навредить». Короче ладно. Теперь Вам надо что.
Первое ИПП (омез), для подавления кислотности, затем поискать какой-нибудь спазмолитик типа дюспаталина, + Диета 5п обязательно ВСЕГДА!
Питание — стараться 3 основных приема и между ними два перекуса. Во время каждого приема пищи ферменты. Начните так: Завтрак/обед/Ужин по 36000ЕД-50000Ед по липазе. В перекусы от 20000Ед. Ферменты Креон, Панзинорм, Микразим. Не пейте фесталы, энзисталы, т.е те ферменты в которых есть желчный компонент. Из Диеты 5п, на собственном опыте найдите те продукты которые именно вашему организму идут, а иначе просто никак, там общие рекомендации. Пошарьтесь здесь на форуме почитайте людей как и что пьют. А у Вас анализы щас какие?
Да кстати, ферменты всегда, пожизненно. ИПП длительно, возможно месяца мало будет, ну будете смотреть по состоянию(какая кислотность в желудке). Травы нахрен не пейте никакие. Пока не пейте…. Потом(когда ПЖ вылечите) можт подберете какую-нибудь простенькую… Короче поджелудка не любит там где горечи и эфирные масла…Т.е то чем лечат печенку, то не идет поджелудке. Ну поняли? Если света в конце туннеля не видно посетите психотерапевта, Короче вам нужен легкий антидпрессант, ну если сами не сможете справляться, порой туго бывает. А пока Глицин под язык могу порекомендовать по две, кол-во раз определите сами чтобы тревожности не было.

Сообщение отредактировал fynjisx26 — Пятница, 24.08.2018, 08:24

24.08.2018, 07:56 | Сообщение # 2

Нет на месте
fynjisx26

Проверенные [Лейтенант]
Всего сообщений: 79
Репутация: 0

думаю вы сильный человек. просто вам надо пока убрать тревожность, которая еще больше сгущает тучи. Пока советовать ничего не буду, пошарте на форуме, раздел антидепрессанты, посмотрите кто что пьет, сходите к врачу гастро, посмотрите что он назначит.

24.08.2018, 08:23 | Сообщение # 3

Нет на месте
kirakuznetzova2016

Проверенные [Рядовой]
Всего сообщений: 15
Репутация: 0

fynjisx26, спасибо за ответ. Конечно ипп — нольпаза, ферменты 25-50 тыс пангрол/креон, на 50 тыс себя чувствую лучше, так что наверное, перейду на 50, моя максимальная доза 75 тыс (1500 липазы на 1 кг веса). Сейчас в стационаре дневном, капают цитофлавин, квамател, ношпу, парацетомол. По анализам всегда очень низкие показатели, амилаза 20, липаза 10, панкреатическая амилаза 20. Сегодня вот еще взяли кровь и мочу, посмотрим, что скажут. Качество жизни ОЧЕНЬ низкое, не как до урсо, постоянная интоксикация едой, слабость, головные боли, ну и боли под левым ребром невыносимые. И с этим всем надо научиться жить… потому что другого тела у меня не будет. 
У меня до урсо, но во время острого узи было идеальным, после урсо — по узи было видно воспалительное образование в головке примерно 1,8*1,9мм. ГПП — главный панкреатический проток, ГВ — грудное вскармливание.

24.08.2018, 08:28 | Сообщение # 4

Нет на месте
kirakuznetzova2016

Проверенные [Рядовой]
Всего сообщений: 15
Репутация: 0

fynjisx26, пила: эглонил, атаракс, вальдоксан, хлорпротексен — все мимо, толку ноль. Мозгоправ мой упорно назначает мне хлорпротексен, а у меня с него поджелудка воспаляется и кошмары снятся, ничего про другой препарат слышать не хочет, вроде как я выдумываю все, и боли, и побочки. Тревожность автоматом убирается, когда нет адских болей под левым ребром, дурнота к сожалению есть всегда =(

24.08.2018, 08:33 | Сообщение # 5

Нет на месте
fynjisx26

Проверенные [Лейтенант]
Всего сообщений: 79
Репутация: 0

вам делали что-то типа мрт, мрхпг? На нем увидели воспаление в головке. Я правильно понимаю? и оно уменьшилось до ~2мм?
а от приема урсосана наоборот оно образовалось, ну по крайней мере его не было до его приема? А в какой дозе пили Урсосан? Боли были в пж до приема Урсо? Странно, я вот подумал — если у вас воспаленире в головке, почему левое подреберье болит?

Сообщение отредактировал fynjisx26 — Пятница, 24.08.2018, 10:22

24.08.2018, 10:18 | Сообщение # 6

Нет на месте
kirakuznetzova2016

Проверенные [Рядовой]
Всего сообщений: 15
Репутация: 0

fynjisx26, Во время острого приступа я сделала мскт с контрастом, которое подтвердило псевдотуморозный характер панкреатита. Узи вообще показывает норму. Это до урсо. После урсо на узи видно как будто образование и оно передавливает вирсунгов проток (потом оно исчезло на узи), а по мрт-хпг видно воспалительные ткани и они передавливают вирсунгов проток, образуется стриктура. До приема урсо все боли прошли за пару дней, был острый хирургический живот, жгло в эпигастрии, но к моменту приема урсо все прошло. В головке видимо был первичный острый приступ, а болит вся ПЖ от того, что после урсо был стеноз и она сама себя переваривала.
У меня файлы не получилось приложить, не хватает сообщений?

Сообщение отредактировал kirakuznetzova2016 — Пятница, 24.08.2018, 13:00

24.08.2018, 12:56 | Сообщение # 7

Нет на месте
lexeust

Проверенные [Генералиссимус]
Всего сообщений: 1698
Репутация: 19

kirakuznetzova2016, Ирина, здравствуйте.
Прочитал Ваши посты. Адами не пользуюсь, в этом направлении подсказать ничего не могу, хотя по Вашей записи вижу, что у Вас глубокая депрессия.
Панкреатит и, вообще, все поражения поджелудочной железы это сумма болей и страхов. В этом легко можно убедиться, почитав карточки участников форума.
То что Вы написали — это действительно тяжелый случай. Очень Вам сочувствую, но всё-же Вы не должны отчаиваться, расслабляться, наше желание бороться это огромный ресурс.

Почему-то именно плохие привычки способствуют хорошему настроению.

24.08.2018, 13:10 | Сообщение # 8

Нет на месте
fynjisx26

Проверенные [Лейтенант]
Всего сообщений: 79
Репутация: 0

сколько дней этот урсосан принимали и по скольку капсул?
Псевдотуморозный же не мог возникнуть на пустом месте. Ну что, съели хинкали и все что-ль? Может какие то лекарства пили гормональные или что то еще?

Сообщение отредактировал fynjisx26 — Пятница, 24.08.2018, 14:48

24.08.2018, 14:39 | Сообщение # 9

Нет на месте
fynjisx26

Проверенные [Лейтенант]
Всего сообщений: 79
Репутация: 0

приложите, как сможете

24.08.2018, 14:45 | Сообщение # 10

Нет на месте
lexeust

Проверенные [Генералиссимус]
Всего сообщений: 1698
Репутация: 19

Ну да, после 10 сообщений появится возможность добавлять изображения к посту.

Почему-то именно плохие привычки способствуют хорошему настроению.

24.08.2018, 15:51 | Сообщение # 11

Нет на месте
kirakuznetzova2016

Проверенные [Рядовой]
Всего сообщений: 15
Репутация: 0

lexeust, спасибо Вам, у меня не столько депрессия, сколько психозоподобное состояние из-за интоксикации и болей, у меня нет ферментации почти, мутит очень сильно из-за недостатка ферментов, еда не варится и отравляет меня, ады и нейролептики не помогают, хотя мне нужен хороший нейролептик, но вот доктор назначает то, что мне не идет.

24.08.2018, 16:29 | Сообщение # 12

Нет на месте
kirakuznetzova2016

Проверенные [Рядовой]
Всего сообщений: 15
Репутация: 0

fynjisx26, беременность была, может это способствовало. Я точно знаю, что это способствовало загущению желчи и холицеститу, а часто все начинается с желчного… Псевдотуморозный это просто форма такая, как он внешне выглядит, не по причине возникновения, по причине классификация: это аутоимунный, билиарный, алкогольный, от медикаментов и идиопатический кажется. Урсо я принимала получается где-то две недели, как бы не соврать, по 1 капсуле на ночь. Как наберу 10 сообщений, так приложу файлы.

24.08.2018, 16:33 | Сообщение # 13

Нет на месте
lexeust

Проверенные [Генералиссимус]
Всего сообщений: 1698
Репутация: 19

kirakuznetzova2016, психозоподобное состояние или депрессия — суть не в терминологии… проблема в том что подобное состояние самым пагубным образом влияет на обострение физического состояния всех органов ЖКТ и замедляет лечение.

Безусловно присоединяюсь к этим словам.
Добавлю, что вместо дорого креона… можно принимать обычный панкреатин, расчитывая количество таблеток панкреатина на один приём из того что 1т. панкреатина содержит приблизительно 3500 — 4000 ед. по липазе.

Почему-то именно плохие привычки способствуют хорошему настроению.

Сообщение отредактировал lexeust — Пятница, 24.08.2018, 17:14

24.08.2018, 17:04 | Сообщение # 14

Нет на месте
Fynjisx

Проверенные [Майор]
Всего сообщений: 95
Репутация: 0

Лекарствами вам ферменты столь снизили? И почему считаете что врач назначает не совсем то, что вам идёт? Чем кормят вас? Да, сейчас вы в переплёте но помните, чтобы не случилось наш организм вырабатывался миллионами лет эволюции и он нацелен всегда на регенерацию, он так запрограммирован внезависимости от сознания, нужно лишь только не мешать ему в этом. Он сам знает, как надо, что надо и когда.

24.08.2018, 19:29 | Сообщение # 15